Perchta Kazi Pátá: Za děti s autismem

Perchta Kazi Pátá

„Většina rodin s postiženými dětmi je sociálně slabá. Zpravidla totiž pracuje jen jeden rodič a druhý věnuje veškerou péči dítěti. V 70 procentech případů zůstávají ženy s postiženými dětmi také samy. Je to tvrdá statistika. A tito lidé počítají s každou tisícikorunou. Málokdy se brání – nemají na to čas, peníze, ani sílu. Proto se snažíme to změnit.“

Text: Kristýna Malíková
Fotografie: Filip Fojtík
Publikováno 15. 1. 2013

Ačkoli zní její jméno jako z pohádky, její život pohádkový v mnoha ohledech nebyl. Když jejímu nejmladšímu dítěti ve dvou letech lékaři diagnostikovali dětský autismus, o kterém mnoho informací neměla, věděla, že to nebude jednoduché. Nedlouho poté ji i její tři děti opustil manžel a zanechal je bez prostředků. Dnes Perchta Kazi Pátá pomáhá ostatním.

„Všechno začalo ve chvíli, kdy Matyášovi diagnostikovali dětský autismus. Člověk tušil, že to bude těžké. K dispozici ale nebyla žádná literatura, která by rodičům dětí s tímto onemocněním alespoň trochu pomohla,“ vysvětluje Perchta. Začala si tedy sama informace vyhledávat a vzdělávat se za pomoci odborné literatury. „Chtěla jsem i ostatní rodiče nějak podpořit. Proto jsem vydala knihu, která by jim alespoň trochu usnadnila tu nelehkou cestu, na níž se s autistickým dítětem vydávají,“ říká Perchta, která úzce spolupracuje s Asociací pomáhající lidem s autismem, jejímiž kurzy si prošla.

Od knihy k mezinárodnímu nadačnímu fondu

Knihy jí nakonec vyšly dvě (Mé dítě má autismus, 2007, Mé dítě má autismus – příběh pokračuje, 2008). Publikace mají za cíl usnadnit rodičům především komunikaci s dítětem a také pochopení, jak takové dítě vnímá svět. „Děti s autismem nejsou schopny vyhodnotit zcela přesně to, co vidí, slyší, prožívají. Jejich největším problémem je právě narušená komunikace, scoiální interakce a představivost,“ popisuje pečlivě základní body, které lidi s autismem odlišují od zdravých.

Po vydání knih se Perchtě začali ozývat rodiče, kterým její poznatky péče o vlastního syna pomohly. Práce pro ostatní ji začala naplňovat. Díky kontaktu s ostatními rodiči se seznámila s matkou, která si prošla podobným osudem jako ona. Takřka bez peněz zůstala s dětmi sama. Jediný rozdíl byl, že tato matka žila v Mexiku. „V tu chvíli začínala pomoc ostatním získávat nový rozměr. Abychom třeba v Mexiku mohly zřídit školu pro děti s autismem, bylo třeba založit oficiální instituci, která získá na projekt peníze,“ vysvětluje Perchta záměr zacílit tedy nadační fond nejen na Českou republiku, ale také na země třetího světa.

„Ten důvod je jednoduchý. I když jsme v Čechách s mnoha věcmi nespokojení, pořád u nás sociální politika funguje. Nedokonale, ale funguje. Konkrétně v Mexiku si lidé mohou o sociální politice nechat jen zdát,“ dodává. Založila tak nadační fond Mi Mundo, který dodnes pomáhá právě třeba v již zmiňovaném Mexiku.

Šetřit na špatném místě

Jak však Perchta podotkla, sociální systém v České republice není dokonalý. „V současné době je mnoho rodin v opravdu špatné finanční situaci,“ otevírá Perchta další kapitolu sých aktivit. V lednu 2012 totiž vyšla novela zákona o sociálních službách. Ta upravuje vyhlášku zabývající se deseti základními životními potřebami, podle kterých se hodnotí stupeň závilosti na péči jiné osoby.

„Podle tohoto stupně získávají rodiče postižených dětí příspěvek na péči. Přepracováním toho dokumentu mnoho rodin přišlo o značné částky, a to aniž by se jejich dětem změnila diagnóza, tedy došlo k nějakému zlepšení,“ nastiňuje problém Perchta. K přeposuzování dochází zpravidla jednou za dva roky, u psychiatrických poruch jednou za rok. Vždy záleží na diagnóze. Nový systém podle Perchty poškozuje všechny, kterých se vyhláška dotýká. Lidé na potřebné peníze nedosahují, a je tak snižována i životní úroveň nemocných.

Vyhláška se navíc netýká zdalek jen lidí s autismem, ale například i seniorů a lidí s dalšími psychickými poruchami. Perchta tedy oslovila Asociaci pomáhající lidem s autismem i ostatní rodiče a společně začali jednat. Na konkrétních případech vypracovávají zprávu pro Ministerstvo práce a sociálních věcí, která dokazuje, že novela lidi, jichž se úprava týká, jednoznačně poškozuje. Na zprávě tak momentálně spolupracují lékaři z psychiatrických oborů i právníci.

„Většina rodin s postiženými dětmi je sociálně slabá. Zpravidla totiž pracuje jen jeden rodič a druhý věnuje veškerou péči dítěti. V 70 procentech případů zůstávají ženy s postiženými dětmi také samy. Je to tvrdá statistika. A tito lidé počítají s každou tisícikorunou. Málokdy se brání – nemají na to čas, peníze, ani sílu. Proto se snažíme to změnit. Nemyslím, že by měl stát šetřit na těch nejslabších,“ uzavírá Perchta Kazi Pátá.

 
 
Za účelem změny zákona založila Perchta K. Pátá Koalici za lepší péči lidí s postižením ČR (LPLP ČR). Součástí jsou kromě Asociace pomáhající lidem s autismem také Národní rada osob se zdravotním postižením, UNICEF, Život 90, Fokus, DCI (sdružení zastánců dětských práv), Liga lidských práv a další organizace.

Hlasování již bylo uzavřeno.

Přečti si i další příběhy

projdi si všechny
Miroslav Šuta
Miroslav Šuta

Dioxiny z Neratovic

Vladimír Burda
Vladimír Burda

Vzduch pro Radvanice

Jan Skalík
Jan Skalík

Divočina musí přežít

Dana Kudová
Dana Kudová

Psychiatrie nepomáhá

Tomáš Hnetila
Tomáš Hnetila

Za plzeňská práva

 

Newsletter

Chceš být v obraze? Dostávej zprávy z Ligy.

Nebo pomocí

RSS